Bedre helse, dårligere personvern?

Regjeringen ønsker å endre helseregisterloven slik at leger får fri tilgang til pasientopplysninger fra andre leger. Det innebærer
• at informasjon du har delt med fastlegen din kan bli lest av helsepersonell på sykehus og andre legesentre, mens også at
• det blir en ny informasjonsflyt som kan være helt avgjørende for pasientenes helse

Denne saken er helt klassisk når det gjelder spørsmålet om personvern kontra nytteverdi. Jeg synes ikke den er enkel. Det er sterke argumenter begge veier. En elektronisk pasientjournal som kan øke tilgjengeligheten til helseopplysninger, kan være en fordel når det skal ytes helsehjelp til pasienten. Men samtidig har pasienten rett til vern mot spredning av taushetsbelagte opplysninger. En pasientjournal som for eksempel inneholder opplysninger om psykisk sykdom, avhengighetsproblematikk og opplysninger om overgrep, taler for en streng tilgangsstyring.

De som arbeider for den nye helseregisterloven fremholder at
• det har hittil gått ut over pasientene at helsepersonell tar dårligere avgjørelser fordi de mangler informasjon
• et spesialisert helsevesen fungerer ikke optimalt fordi alt innsyn i pasientjournaler er basert på den gamle institusjonstenkningen om én pasient, ett sykehus, én journal
• de mulighetene som ligger i den nye loven inspirerer til å utvikle og forbedre datasystemene, til virkelig å ta personvernet på alvor
• den vil gjøre det mulig å bryte gjennom de grensene som i dag gjør det vanskelig å hjelpe pasienter

”Bedre informasjonsflyt er helt avgjørende for pasientenes helse, skriver direktøren og den medisinsk faglig rådgiver for legevakten i Oslo, i Dagsavisen. De illustrer dette med et eksempel om gamle fru Pettersen, som bor i bydel St.Hanshaugen og har en sammensatt sykehistorie. Hun kan derfor trenge hjelp både fra sin fastlege, Legevakten (kommunal), Skadelegevakten (statlig), Lovisenberg sykehus (privat), Diakonhjemmet sykehus (privat) og samtlige sykehus i Oslo Universitetssykehus (Aker, Ullevål og Rikshospitalet).
Men disse har ikke tilgang til hverandres kritiske informasjon, lab- og røntgensvar, EKG-målinger osv. Legen kan prøve å hente ut opplysninger per telefon, men det er tidkrevende, og den som skal utlevere opplysningene kjenner ikke identiteten til den som ringer. Derfor må helsepersonellet ofte i praksis starte på nytt.
”Vi har gått fra å ha en vegg mellom helseinstitusjonene til at vi nå får en vegg med en dør. Den døra har en lås med en nøkkel, og vi må ha gode rutiner for hvem som får denne nøkkelen. Vi er overbevist om at også andre helseinstitusjoner vil bruke den nye loven til å forbedre både pasientbehandlingen og personvernet”.

Legeforeningens president Torun Janbu mener derimot at lovendringen egentlig er unødvendig, og at helsesektoren kan gjøre alt de trenger ved hjelp av meldingsutveksling og kjernejournal. Andre fremholder som eksempler på negative konsekvenser at
• pasienter ikke våger å gi legen alle opplysninger, og det kan bli opprettet skyggejournaler • din historikk på kjønnssykdommer blir tilgjengelig for personalet når du behandles for beinbrudd på sykehuset
• det din psykolog skrev i helsejournalen etter at du hadde et samlivsbrudd eller møtte veggen på jobben, blir gjort tilgjengelig når du må møte på legevakten etter å ha fått sterk influensa
• når du blir behandlet for sykdommer i alderdommen, så blir dine barnesykdommer eller dine spiseforstyrrelser på ungdomsskolen helt tilgjengelige for alle som behandler deg, uansett hvor lite relevant det er for helsen din i dag
• det er et problem hvis pasienter ikke kan fortelle fastlegen sin om det som plager dem, enten det er samlivsproblemer, psykiske problemer eller andre intime opplysninger , uten visshet om at alt dette ikke nødvendigvis skal være relevant og tilgjengelig informasjon for alt annet helsepersonell

Mange kan fortelle at det har foregått mye journaltitting (familie, venner, naboer, arbeidskolleger, kjendiser). Som en sykehusdirektør har fortalt: ”Vi avdekket ganske nylig at en ansatt har lest journalen til en person med kjendisstatus uten lov.”
Dette hullet ble heldigvis tettet i 2008 ved at det er vedtatt en ny bestemmelse i helsepersonelloven § 21A, som forbyr ”journalsnoking”, å tilegne seg pasientopplyninger uten at man har tjenestelige behov for det. Men bare faren for å bli oppdaget gjennom elektroniske spor kan garantere at loven overholdes.

Jeg tror ikke at motstandere av lovforslaget ønsker å gjøre jobben vanskeligere for helsearbeidere. Men her som i alle andre saker der hensynet til fremskritt osv. blir sterkt: For hver opplysning som blir lettere tilgjengelig, så øker sjansen for at uvedkommende får tilgang til opplysningene.

I en spørretime på Stortinget i fjor høst, utfordret Trine Skei Grande (V) Regjeringen: Kunne det tenkes en grense for sin kompromissvilje og ettergivenhet når personvernet blir truet? Si at der personvernet utfordres eller trues, noe slikt som for eksempel: ”Så langt, men ikke lenger?”

Statsminister Stoltenberg er sterk og klar når han snakker om økonomi og teknologi. Men når det gjelder mer ikke-materielle spørsmål blir han mer unnvikende og kan virke nesten litt uinteressert. Jeg tenker ikke minst på hans bleke posisjon i spørsmålet om ytringsfrihet og blasfemi.
I spørretimen sa han at spørsmålet Grande hadde tatt opp var både viktig og vanskelig. For man ønsket jo også å bekjempe kriminalitet og skatteunndragelser og dessuten fremme helsevesenets og eldreomsorgens kvaliteter. Noe klart svar fikk ikke Skei Grande.

Stoltenberg har en sjanse til å vektlegge personvernet sterkere når Norge skal ta endelig stilling til EUs datalagringsdirektiv. I saken som er drøftet i denne artikkelen bør Regjeringen i det minste kunne redegjøre for hvor stort behovet for tilgang til pasientjournaler på tvers av helseforetakene faktisk er. Og den kan støtte Venstres forslag om at altomfattende og integritetskrenkende pasientjournaler må ivareta pasientenes personvern og derfor avgrenser til bare å inneholde livsnødvendige opplysninger.
Forslaget medfører en elektronisk kjernejournal hvor den enkelte kan samtykke til at livsnødvendige opplysninger kan lagres pseudonymisert og kryptert. Det foreslår også betimelig nok å opprette et moratorium mot etablering av nye helseregistre inntil dagens registre er gjennomgått.

En negativ konsekvens av årets valgresultat er at det kan ble færre som er våkne når det kommer spørsmålet der personvernet igjen kan komme til å lide nederlag. I opinionen er det dessverre ikke den store oppmerksomhet og vilje til å sette visse grenser.
Jeg lar Datatilsynets direktør, tidligere stortingsrepresentant for Høyre, Georg Apenes, få det siste ord: ”Min erfaring gjennom 20 år er at det er lettere å få forståelse i Venstre for personvernspørsmål enn i andre partier, og i den sammenheng er trist at partiet er minimert i parlamentarisk sammenheng. Det er liten politisk vilje i Norge til å styrke personvernet. Man synes å være nærmest totalt uinteressert i overvåkingssamfunnets stadig bredere og dypere feste i vårt land”.

(Dette er tredje artikkel om personvern, jeg viser også til min blogg om Datalagringsdirektivet, og mer generelt om personvernet på vikende front, med utgangspunkt i avsløringen av at NAV bruker private firma til saksbehandling av uføretrygd- og rehabiliteringssaker, og at NAV kan sjekke opplysninger i pasientjournaler uten å informere pasienten)