mandag 3. desember 2012

Nytteverdi og personvern

Skal alle helseopplysninger om den enkelte av oss  samles i én elektronisk pasientjournal, én database for alle helseopplysninger?

Gamle fru Pettersen bor i bydel St.Hanshaugen og har en sammensatt sykehistorie. Hun kan derfor trenge hjelp både fra sin fastlege, Legevakten (kommunal), Skadelegevakten (statlig), Lovisenberg sykehus (privat), Diakonhjemmet sykehus (privat) og samtlige sykehus i Oslo Universitetssykehus (Aker, Ullevål og Rikshospitalet).Men disse har ikke tilgang til hverandres kritiske informasjon, lab- og røntgensvar, EKG-målinger osv. Legen kan prøve å hente ut opplysninger per telefon, men det er tidkrevende, og den som skal utlevere opplysningene kjenner ikke identiteten til den som ringer. Derfor må helsepersonellet ofte i praksis starte på nytt.
  
”Vi har gått fra å ha en vegg mellom helseinstitusjonene til at vi nå får en vegg med en dør. Den døra har en lås med en nøkkel, og vi må ha gode rutiner for hvem som får denne nøkkelen. Vi er overbevist om at også andre helseinstitusjoner vil bruke den nye loven til å forbedre både pasientbehandlingen og personvernet”. (direktøren og medisinsk faglig rådgiver for legevakten i Oslo, Dagsavisen 2009).

Stortingsmeldingen «Én innbygger – én journal» kom fredag. Den har som mål at helsepersonell raskt og effektivt skal få tilgang til nødvendige pasientopplysninger, og at all skriftlig informasjonsutveksling skal skje elektronisk.

Man antyder tre mulige løsninger: 1. Alle journalopplysninger lagres ett sted, én nasjonal database, og benyttes av alle aktører i helse- og omsorgssektoren. 2. Virksomhetene beholder i stor grad  sine egne systemer og at data lagres lokalt. 3. Ett nasjonalt system hvor både database og programvare er felles for alle aktørene.

Vi står overfor et klassisk dilemma. Det dreier seg om åpenbar nytteverdi og om personvern. En pasienten har rett til vern mot spredning av taushetsbelagte opplysninger. En pasientjournal som for eksempel inneholder opplysninger om psykisk sykdom, avhengighetsproblematikk og opplysninger om overgrep, taler for en streng tilgangsstyring.

Det har hittil gått ut over den enkelte at helsepersonell tar dårligere avgjørelser fordi de mangler informasjon. Et spesialisert helsevesen fungerer ikke optimalt fordi alt innsyn i pasientjournaler er basert på den gamle institusjonstenkningen om én pasient, ett sykehus, én journal. En høyst nødvendig utvikling og forbedring av  datasystemene, kan gjøre det mulig virkelig å ta personvernet på alvor.

Samtidig kan vi risikere at pasienter ikke våger å gi legen alle opplysninger. Det er et problem hvis pasienter ikke kan fortelle fastlegen sin om det som plager dem, enten det er samlivsproblemer, psykiske problemer eller andre intime opplysninger , uten visshet om at alt dette ikke nødvendigvis skal være relevant og tilgjengelig informasjon for alt annet helsepersonell. Din historikk på kjønnssykdommer bør ikkie bli tilgjengelig når du behandles for beinbrudd på sykehuset. Det din psykolog skrev i helsejournalen etter at du hadde et samlivsbrudd eller møtte veggen på jobben, bør ikke bli gjort tilgjengelig når du må møte på legevakten etter å ha fått sterk influensa.

Både Dagens Næringsliv – «hensynet til borgernes privatliv må ikke ofres i iveren etter å skape et mer effektivt helse vesen» - og Aftenposten – «det er avgjørende at sensitiv informasjon ikke kan komme på avveie, det blir ikke lett å garantere», er i lederartikler i dag opptatt av problemene med en heldekkende helsejournal.

Med god grunn. I Norge aksepteres mer og mer at i effektivitetens navn må personvernet vike.Norsk kommuner, sykehus, statsinstitusjoner og banker er eksempler på databehandlere som hver dag snubler i regelverket. Overvåkingssamfunnet samler oss under en stadig større paraply.

Rent generelt øker digitaliseringen av helseopplysninger, trygde- og pensjonsopplysninger osv.  faren for systematisk misbruk og lekkasje. Det gjøres viktige valg mellom private, det offentlig og det kommersielle. Men jeg synes ikke alltid at det foretas en omfattende avveining mellom individ og samfunnsinteresser.

Altomfattende og integritetskrenkende pasientjournaler må ivareta pasientenes personvern. De må derfor avgrenses til bare å inneholde livsnødvendige opplysninger, og det må være svært sterke begrensninger på hvem som skal ha tilgang.

Respekt for personvernet og beskyttelse mot utveksling av sensitive persondata er kvaliteter ved demokratiet og rettsstaten vi skal ta vel vare på.
 
Blogglisten

1 kommentar:

  1. Jeg er i utgangspunktet positiv til ordningen, men det skulle absolutt vært en mekanisme for å holde deler av din journal skjult dersom du selv skulle ønske det. Jeg ser for meg en ordning der du som pasient samtykker ved å signere for, skrive inn et passord, eller på en annen måte godkjenner at din fastlege, tannlege eller hva det skulle være får tilgang til dine mest sensitive (egendefinerte) data mens du sitter og snakker med legen din, kanskje tilogmed det er en tidsbegrenset adgang med relativt kort tid eller definert.

    SvarSlett